› L'annonce de l'opération…
- 14 mars 2002 : naissance de Louis à l'hôpital Édouard Herriot (Lyon), par les voies naturelles, sans aucun problème. "Louis est un beau bébé".
- 15 mars 2002 : le lendemain, les médecins nous parlent de craniosténose. "Rien de grave" selon eux, "c'est simplement à surveiller". Ils nous promettent de nous donner le nom d'un neurochirurgien qui suivra cette dysmorphie à distance, une fois que nous serons sortis de la maternité. Ce qu'ils oublieront de faire...
- Fin juillet 2002 : quelques mois plus tard, une pédiatre nous invite à consulter un neurochirurgien pour avis concernant cette "fameuse" craniosténose. Nous prenons donc rendez-vous à l'hôpital Wertheimer (Lyon), et en quelques secondes seulement, le neurochirurgien conclut que nous n'avons pas le choix. Selon lui, il est nécessaire d'opérer Louis, sinon il deviendra aveugle, handicapé moteur et déficient intellectuel.
› La période préopératoire
- 07 octobre 2002 : l'opération de Louis est programmée pour le 16 octobre 2002. Nous avons passé les différents bilan pré-opératoires (qui s'avèrent sans particularité), sans jamais avoir revu le neurochirurgien. Inquiets, anxieux et pleins d'interrogations, nous demandons donc à le revoir une seconde fois, afin de bien préciser les choses avec lui.
Aussi, le 7 octobre 2002 au soir, le neurochirurgien nous reçoit une nouvelle fois et nous confirme qu'il est nécessaire d'opérer, pour ne pas dire vital... Pas le choix ! Il prend l'exemple du pied qui ne peut plus grandir dans une chaussure trop étroite et nous affirme qu'il en est de même pour le cerveau des enfants au regard du crâne. Il se veut par ailleurs "rassurant". "Il faut le faire" répète-t-il...
Nous lui posons des questions sur les risques opératoires. Ses réponses : "Le risque, c'est de ne pas opérer (...) Il s'agit d'une opération hémorragique, mais nous avons mis au point un traitement qui réduit les recours aux transfusions". Ou encore : "Je ne peux pas vous dire comment je procède, c'est trop technique. Dites-vous plutôt que j'opère les craniosténoses depuis 20 ans, et que je n'ai jamais eu de problème".
› Le jour de l'opération
- 16 octobre 2002 : Louis rejoindra le bloc à 9h30, et non pas à 7h00 comme annoncé la veille. Une urgence a voulu qu'il soit opéré plus tard dans la matinée.
Aussi, de 7h00 à 9h30, nous l'occupons afin qu'il reste calme. Nous respectons scrupuleusement les consignes données par des infirmières peu amènes. Louis nous réclame un biberon... "Non, il doit rester à jeun". Louis veut qu'on le porte dans nos bras... "Non, il ne doit pas être en contact avec vos vêtements sinon sa toilette sera à refaire"...
Finalement, un brancardier vient le chercher à 9h30 pour le présenter au bloc. "Ne vous en faites pas, il est entre de bonnes mains" nous dit-il, alors que la porte de l'ascenseur se referme et que Louis nous fait coucou en agitant sa sucette... qu'on ne reverra plus !
Désormais, l'attente commence.
Les heures s'écoulent, inexorables, et pas de nouvelles. Ou si peu. Il ne nous reste plus qu'à croire en notre bonne étoile, dans l'espoir de n'avoir jamais à regretter l'entière confiance que nous avons toujours consentie au corps médical, par pure éducation...
À 16h30, enfin, le neurochirurgien nous reçoit. "Madame, monsieur, tout s'est très bien passé. Je suis heureux d'avoir fait cette opération, un peu compliquée mais très intéressante (...) Vous pourrez voir Louis d'ici une heure. Il fait un peu d'anémie, ça a saigné plus que d'habitude, nous sommes en train de le requinquer" !
17h30 : rien. Pas de nouvelles.
18h00 : toujours rien.
18h30 : rien de rien. Toujours rien.
19h00 : la surveillante de l'Unité 500 nous invite à rentrer chez nous, et à revenir le lendemain matin !!
19h30 : le ciel nous tombe sur la tête. Suite à un "choc opératoire", l'état de Louis est jugé "préoccupant" par le neurochirurgien et l'anesthésiste de l'hôpital Wertheimer (Lyon)... qui ne comprennent pas ! Aussi, à 20h30, il est transféré d'urgence par le SAMU à l'hôpital Édouard Herriot (HEH), en réanimation pédiatrique. Où l'on décide, en priorité, de le plonger dans le coma et de lui administrer du sang.
› La période postopératoire
- 17 octobre 2002 : des tuyaux partout, tête enrubannée, corps nu, les yeux énormes, noircis, la gorge traversée par une sonde métallique, une lumière rouge au bout du pied, notre fils "dort". Les médecins de SREA procèdent aux premiers examens et constatent que Louis présente des souffrances multiviscérales.
Le foie, les reins sont sévèrement touchés. L'EEG révèle des crises convulsives, l'IRM des lésions cérébrales importantes, sans doute irréversibles. Les lobes occipital et frontal sont très touchés. Les médecins craignent que Louis soit devenu aveugle. Le pronostic vital est réservé.
- 21 octobre 2002 : ischémie, hypoxie, substance blanche, hypovolémie, CIVD... alors qu'une terminologie épouvantable envahit notre quotidien à jamais, Louis ouvre un œil pour la première fois depuis 5 jours. Dix jours plus tard, il est extubé avec succès, et quitte le service de réanimation pédiatrique de l'hôpital Édouard Herriot (HEH)...
- Début décembre 2002 : après un séjour dans un service de pédiatrie capable du meilleur comme du pire, Louis rentre (enfin) à la maison et doit réapprendre tous les gestes de la vie.
Dès lors, deux choses nous animent, nous, ses parents. Prioritairement, tout mettre en œuvre pour que Louis récupère du mieux possible ; secondairement, connaître les raisons pour lesquelles il est désormais aveugle et invalide à 80%, les médecins de l'hôpital Wertheimer (Lyon) étant bien incapables de nous le dire et d'émettre le moindre doute sur leur prise en charge...
