› "Non à Roman-Ferrari"
Fin novembre 2002, soit un mois et demi après l'horreur médicale, Louis est toujours en observation à l'hôpital Édouard Herriot (Lyon). Les médecins nous proposent alors de le placer dans un centre de rééducation fonctionnelle, à Roman-Ferrari, dans le département voisin, l'Ain. Mais "ravagés" et "paniqués" à l'idée de devoir passer les fêtes de Noël sans lui, nous refuserons finalement cette proposition, et le 9 décembre 2002, nous ramènerons Louis à la maison.
› "Le retour à la maison"
Arrivé à Jonage, Louis est aveugle ("cécité corticale", comme ils disent) ; il ne tient pas sa tête et n'a aucune motricité volontaire. Il est sujet à des crises potentielles d'épilepsie, et sur le plan respiratoire, ce n'est pas encore tout à fait ça. Il fait de nombreuses apnées la nuit et s'endort au prix de multiples myoclonies (sursauts). Chaque jour, nous devons lui administrer des doses de Dépakine®, de Liorésal®, de Mopral®, d'Amlor® et de Rivotril®.
› "L'ordonnance hallucinante"
Nous nous mettons dès lors à rechercher activement un kiné qui pourrait répondre à l'ordonnance médicale que nous ont fait les médecins de HEH avant notre départ de l'hôpital. À savoir : deux séances de kiné quotidiennes, y compris les week-ends et les jours fériés ! Malgré une bonne trentaine d'entretiens téléphoniques, inutile de dire que nous ne trouverons aucun professionnel prêt à se rendre deux fois par jour au chevet de Louis, week-ends et jours fériés compris !
› "La kiné libérale à domicile"
Au final, un jeune kinésithérapeute âgé d'une vingtaine d'années acceptera de prendre en charge Louis, mais malgré sa gentillesse, son extrême bonne volonté et sa vraie passion pour le métier, les progrès seront maigres, sinon inexistants. Hormis avec sa sœur et ses parents, Louis refuse encore -durant cette période sans doute bien trop proche de l'horreur médicale et de ses suites- tout contact avec les personnes étrangères à son quotidien. Il en sera quasiment de même avec la kiné qui prendra le relais, grosso modo, de janvier 2003 à juillet 2003.
› "Les premières notes d'espoir"
Janvier 2003 à juillet 2003 est aussi la période marquée par des bilans successifs au CAMSP des déficients visuels (Villeurbanne) et à L'Escale, une unité organisée autour d'une équipe dévouée et volontaire. Ceci étant, c'est par le biais d'une psychomotricienne de l'ITTAC (Villeurbanne) et de M. Montagny que notre espoir renaîtra. Au prix d'une vraie attention et d'une grande douceur, ils redonneront le sourire à Louis et l'armeront d'une nouvelle confiance envers le corps soignant. C'est certain : les vrais progrès que notre fils a faits depuis le 16 octobre 2002 sont en grande partie dus à ces deux personnes.
› "Près de trois ans plus tard"
Aujourd'hui, Louis est suivi en kinésithérapie et en ergothérapie par le CAMSP de Décines, un organisme que nous avons parfois peut-être un peu de mal à comprendre... Il va également toujours à l'ITTAC deux fois par semaine, pour des séances de psychomotricité. Enfin, en juillet 2005, il a effectué un stage d'orthophonie basé sur la méthode Padovan, stage qui l'a objectivement fait progresser dans le domaine du langage, de la parole et de la prononciation.
› "Des lendemains qui chantent ?"
En conclusion, malgré un parcours semé d'embûches auquel se frotte tout parent d'enfant handicapé, en l'état actuel des choses, Louis communique parfaitement avec nous. Il joue, il rit, il chante, il nous fait des farces, et ses plus gros retards se situent essentiellement sur le plan moteur. Néanmoins, nous gardons l'espoir qu'il marchera un jour et qu'il aura une vie harmonieuse, comme si ce foutu 16 octobre 2002 n'avait jamais eu lieu.
› "Ne comptons que sur nous"...
Aussi, nous continuons à nous tenir informés des dernières méthodes de rééducation "à la mode", nous cherchons toujours le rééducateur avec un grand R, nous suivons les trucs des uns, les astuces des autres, tout en acceptant l'idée, chaque jour plus évidente, qu'au final, nous ne devons compter que sur nous... et Louis.
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